PROGRAMA DEDICADO A LAS SUPERVIVIENTES EN CÁNCER DE MAMA
Cada vez hay más mujeres que se curan del cáncer de mama, sobre todo debido a la detección precoz de la enfermedad y una mayor concienciación de las mujeres al respecto. Este hecho positivo abre interrogantes respecto el concepto de curación ya que varios estudios muestran secuelas más o menos importantes en la vida posterior al cáncer.
Supervivientes al Cáncer de Mama
Estas consecuencias, muy relacionadas con el tratamiento recibido suponen obstáculos importantes para lograr una vida satisfactoria para las mujeres afectadas. Así pues, en cáncer, no sólo es importante la cantidad de vida, que es el principal objetivo por supuesto, sino también la calidad de vida. Como dice la Dra. Jimmie Holland, ahora que estamos consiguiendo alargar la vida de las pacientes y respondiendo al “cuánto tiempo podrán vivir” necesitamos poder responder al “cómo será esta vida”.
Los estudios señalan áreas muy concretas en que la vida de la paciente curada cambia a partir de la experiencia del cáncer de mama. Hay literatura que aporta datos sobre repercusiones psicológicas (ansiedad, depresión y distrés psicológico ha demostrado persistente en pacientes de larga supervivencia y FEFOC tiene datos que demuestran que no hay diferencias significativas entre pacientes recién diagnosticadas y pacientes que llevan 3 o más años curadas). También encontramos procesos de disminución de la autoestima ya que el cáncer y el tratamiento necesario a menudo implican alteraciones estéticas (obesidad por ejemplo). Relacionado con esto hay problemáticas como el linfedema (consecuencia de la intervención quirúrgica) con las dificultades que puede implicar en funcionalidad para la mujer afectada, problemas neurocognitivos (de memoria, concentración, atención ….) que es consecuencia básicamente de la quimioterapia pero también de otros tratamientos, disfunciones sexuales (provocadas a veces por aspectos físicos consecuencia del tratamiento, pero también muy relacionadas con los trastornos psicológicos como la ansiedad, la depresión, la pérdida de autoestima, así como problemas en la relación de pareja que a veces tiene dificultades para afrontar la vivencia del cáncer).
Por otra parte, y relacionado con esto último, muchas mujeres se encuentran con sensación de aislamiento social ya que detectan cambios, reales o percibidos (pero no por ello menos importantes) y también muchas veces detectamos discriminaciones de tipo laboral o social en estas mujeres que se sienten tratados de forma diferente por el hecho de haber sufrido cáncer. Hay también repercusiones existenciales, ya que son personas que han sentido la fragilidad de la condición humana y de la vida misma y a partir de ahí muchas veces se replantean aspectos de su vida.
FEFOC pretende siempre cubrir espacios que están menos atendidos. Es lógico que las entidades sanitarias prioricen la atención de enfermas reciente diagnosticadas ya que el sistema no puede asumir consideraciones más allá de la fase terapéutica o de las visitas de control médicas. No obstante, como ocurre en otros países, reivindicamos un cambio en el concepto de curación ya que las secuelas brevemente descritas pueden suponer muchas dificultades en la vida posterior a la enfermedad. Es muy lógico que una ONG fuera de la institución hospitalaria, pero relacionada con la misma, pueda llevar a cabo tareas de apoyo y estudio de estas consecuencias no propiamente médicas o físicas pero la atención de las cuales es propia de sociedades avanzadas.
PROGRAMA
- Realización de una encuesta sobre repercusiones del cáncer y su tratamiento en pacientes curadas de cáncer de mama (consideraremos cinco años o más sin reaparición de la enfermedad) para tener datos propios.
- Incluir una valoración neuropsicológica y psicológica para objetivar datos. A pesar del antes mencionado se ha demostrado que algunas quejas de la mujer superviviente tienen mucha relación con su estado de ánimo y sería interesante poder ver con datos propios este mecanismo.
- A partir de los datos anteriores elaborar un artículo o manual donde se puedan recoger estos datos (las que tenemos son siempre norteamericanas).
- Detectar programas de intervención en las áreas exploradas con un programa multicomponente para supervivientes: sexualidad, estimulación cognitiva, asertividad.
- Realizar talleres informativos de dos días con charlas sobre todos los aspectos importantes para mujeres recién diagnosticadas de cáncer de mama. Este programa incluye todo tipo de profesionales que conforman el equipo multidisciplinario (oncólogo, ginecólogo, psicólogo, nutricionista, fisioterapeuta ….). Incorporamos un soporte basado en la intervención controlada de supervivientes (presencial o en vídeos personalizados) en el que la paciente recién diagnosticada reciba el apoyo y experiencia de una persona curada que tenga características similares a las suyas
